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Proches aidants francophones : une vie entre manques et résilience en Alberta |RADIO-CANADA|

RADIO-CANADA – Camille Pauvarel, publié le 7 janvier 2024

Les proches aidantes Carole Barbarie et Judith Gagnon ont adapté leur vie pour que leurs mères puissent continuer de vivre dans la dignité. Une tâche qui se révèle complexe et difficile pour ces francophones albertaines en milieu minoritaire.

Selon Caregivers Alberta, environ un million d’Albertains sont des proches aidants.
PHOTO : RADIO-CANADA

Il y a environ six ans, lorsque le diagnostic de la maladie d’Alzheimer est tombé, la mère de Carole Barbarie était au Québec. Sans famille capable de l’aider dans la province, elle a voulu déménager auprès de sa fille unique, en Alberta.

Quand ma mère est arrivée, ça a amené beaucoup de stress. Je m’occupais déjà de deux enfants avec des besoins spéciaux et je travaillais comme enseignante à plein temps. Je devais rester plus tard le soir, je devais travailler les fins de semaine.

Une citation de Carole Barbarie, proche aidante

En premier lieu, la prise en charge de sa mère a été, selon l’enseignante semi-retraitée, assez efficace. Aussitôt arrivées, ma mère et moi avons rencontré mon médecin de famille, nous avons vu une infirmière qui m’a présenté toutes les ressources, aidée à prendre les rendez-vous médicaux et nous a aussi adressées à une assistante sociale.

Carole Barbarie a aidé sa mère à déménager du Québec vers l’Alberta en 2018.
PHOTO : RADIO-CANADA / CAMILLE PAUVAREL

Seul bémol : tout cet accompagnement était en anglais, une langue que la mère de Carole ne parle pas bien. Dans les hôpitaux, tous les spécialistes étaient anglophones alors j’ai dû demander des traducteurs.

Services de santé Alberta offre un service de traduction gratuit par téléphone ou en vidéoconférence, pourtant Carole Barbarie estime que cette option n’est pas optimale. Ce n’est pas évident de suivre un rendez-vous médical sur une tablette numérique.

Une barrière linguistique difficile à franchir

La maladie de sa mère n’en est pas encore à un stade avancé, mais cela ne l’empêche pas de déjà songer à leur futur. Je vais avoir besoin d’engager du personnel de soins à domicile d’agences privées, dit-elle, ajoutant que l’horizon qui se présente l’inquiète.

J’ai peur de ne pas avoir la chance de trouver quelqu’un qui parle français, et que si je trouve, il y ait un roulement de personnel trop important.

Une citation de Carole Barbarie, proche aidante

Chercher des auxiliaires de vie francophone, être l’interprète constant de sa mère, s’y retrouver entre toutes les aides et ressources, tout cela, Judith Gagnon l’a déjà vécu.

Elle aussi a aidé sa mère, divorcée et vivant seule, à déménager en Alberta depuis le Québec à la suite du diagnostic d’une maladie neurodégénérative. C’était en 2017. Cela a été un défi pour nous. On s’est rendu compte que les personnes-ressources qui pouvaient venir à domicile ou nous aider étaient majoritairement anglophones. Cela a créé une dépendance et une perte d’autonomie plus grande pour ma mère.

Infirmière de profession, Judith Gagnon est depuis six mois, accompagnatrice pour l’organisme Caregivers Alberta.
PHOTO : RADIO-CANADA / CAMILLE PAUVAREL

Depuis un an et demi, sa mère vit dans un établissement de soins longue durée, sa santé s’étant dégradée. Faute d’options francophones, elle a opté pour un lieu anglophone.

Dans les cas d’une personne qui souffre de démence, c’est déjà tellement compliqué de suivre une conversation, intégrer la personne et la rassurer, en plus de traduire, [c’est] vraiment un défi, explique Judith Gagnon.

On pourrait être mieux guidé pour trouver un nouveau médecin, trouver des infirmières pour trouver des aides, des compagnons francophones parce que c’est beaucoup demander au proche aidant, qui est déjà submergé, d’aller en trouver.

Une citation de Judith Gagnon, proche aidante
Carole Barbarie et Judith Gagnon ont fait venir leurs mères du Québec pour pouvoir les aider dans leur quotidien après des diagnostics de maladie neurocognitive.
PHOTO : RADIO-CANADA

Souffler grâce aux groupes de soutien francophones

Guider les francophones, c’était l’objectif du Réseau santé Alberta lorsqu’il a commencé, en 2013, un répertoire en ligne des professionnels de santé francophones. Mais face au roulement important de personnel dans la province et le manque de ressources humaines, surtout en zone rurale, la tâche est ardue.

Alors au lieu de subir ce manque de ressources, Judith Gagnon a pris la décision d’en devenir une, pour elle-même, mais aussi pour les autres.

Avec Alzheimer Society of Alberta and Northwest Territories, elle a créé le premier groupe de soutien pour les francophones en Alberta. En place depuis un an, il propose des rencontres entre proches aidants tous les derniers lundis du mois, à la Cité francophone d’Edmonton et en ligne.

On veut permettre aux personnes d’avoir un endroit où elles peuvent se sentir comprises, parce que quand on est proche aidant, souvent les gens de l’extérieur n’ont pas conscience de ce qui se vit au jour le jour, et de la charge émotionnelle qu’on doit porter quand on prend soin de quelqu’un qu’on aime.

Il y a environ six mois, l’infirmière de profession est aussi devenue accompagnatrice pour Caregivers Alberta, un organisme qui soutient les proches aidants, où elle offre une écoute et ses conseils.

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